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琼姐治病经历

我会利用闲暇时间从新总结下,希望更多的病友得到救治,一点弯路你都别走。内容也许会很长,但为了得病初期病友,啥都不懂,在最短的时间内,了解并认知到,我还是得写的全面些,希望大家别烦,耐心的看下去!


一.sapho综合征,掌跖脓疱病,各种银屑病之间的关系。

首先我们先来认识下这几样病的关系!

(1)、sapho综合征:是银屑病的分支产物。这5个字母代表着5种病,你要有两种以上,那80%就应该是综合征大军的成员了,它们分别代表着:

SAPHO为下列5个英文单词的缩写,即:滑膜炎(synovitis)、痤疮(acne)、脓疱病(pustulosis)、骨肥厚(hyperostosis)和骨髓炎(osteomyelitis)。我们常见的就是,手脚脓疱+身上骨痛,疼痛位置不一定,但大多都是胸骨或者胸锁关节开始疼,当然也有其他位置开始疼痛加手脚脓疱。

还有面部痤疮+手脚脓疱

还有滑膜炎+手脚脓疱

还有就是单纯性骨痛等等

而我过去住院也见过,干燥症患者合并sapho综合征患者的

他们的症状就是,眼干,常年需要点眼药水,口干,没有舌苔,通红的舌头,还有就是压根不会出汗,加上胸骨疼!

(2)、掌跖脓疱病:它涉及到手脚脓疱,严重会涉及全身变成脓疱型银屑病。如果入骨了就是sapho综合征。这就得看个人发展程度啦。

(3)、连续性指端皮炎,
连续性指端皮炎属于脓疱病的一种表现。

连续性指端皮炎属于脓疱病的一种表现。

连续性肢端皮炎又称为肢端脓疱病、持久性肢端皮炎、匐行性皮炎、阿洛波持续性肢端皮炎。主要表现是指甲或趾甲处反复出现小脓疱。可引起指(趾)甲脱落、手足畸形。

初期连续性肢端皮炎的表现为。手指甲,脚趾甲周围出现小脓泡。或者指甲脱落红肿,肿胀。病程久了以后,容易演变成手指甲,周围指甲全部脱落。肢关节周围骨病变。

骨头变形。这种情况常在于长久以来利用西药而导致。而连续性肢端皮炎,假使没有治愈,也很有可能延伸到掌跖脓疱病或者延伸到各种类型的银屑病,以及sapho综合症。

(4)、银屑病:银屑病又名牛皮癣,它有几种表现

1.脓疱型银屑病,

2.寻常型银屑病,

3.关节型银屑病,

4.最可怕的是红皮症型银屑病.

一、寻常型银屑病

寻常型银屑病是临床上最常见的一种类型,发病率占银屑病的95%以上,皮损初起为红色针头或栗粒大的丘疹,以后逐渐扩大或融合成斑片,色鲜红或深红,高出皮肤,基底浸润明显,表面覆盖多层灰白色或银白色鳞屑,轻轻刮除表面鳞屑,则显露出一层淡红发亮的半透明薄膜,若再刮除薄膜,则会出现点状出血点,称为点状出血现象。皮损可发生于全身各处,以头皮、四肢、躯干部多见。

二、红皮症型银屑病

此型银屑病多由于治疗不当或其它原因由寻常型银屑病转变而来。病人表现为全身弥漫性潮红,并有大量脱屑。常伴有发烧、关节疼痛等全身症状。病程慢性,顽固难治。

三、关节型银屑病

关节型银屑病除皮疹外,还伴有关节损害,关节症状常与皮肤损害同时减轻或加重,表现为关节肿胀和疼痛,活动受限,亦可发生畸型。

四、脓疱型银屑病

此型银屑病较少见,但顽固难治。临床上分为两种类型,即泛发性脓疱型银屑病和掌跖脓疱型银屑病。前者患者全身有弥漫性红斑,斑上又出现大量的密集的针头至栗粒大小的无菌性小脓疱,反复发作。掌跖型皮损仅限于手足部,多发生于双手掌和足跖部位。

而说白了,就是说以上的可能性,如果我们有,不及时救治,都可能发生,就看自己的衍变程度,和是否在初期得到很好及时而正确的救治啦!这以上我们就先了解在这里。所以以上都是银屑病的分类罢了。


下面开始接接自己的伤疤:(每一次的回忆都会让我再疼一次)

转眼望去从发病到现在痊愈已经过了四年多的时间,感觉人生从新又活了一回。但自始至终,我都认为我一定能战胜它,我坚信一定会痊愈!老天爷对我也不薄,在我没走太多弯路的情况下,让我认识了日本病友迎春,也是她的帮助,才有了我的今天!也因为我第一个系统应用治疗,后期大家的跟随,才有了那么多人都得到了救治!现在我很欣慰,因为通过这两年多自己的努力,自己已经康复了,并且一路跟随的病友,现在也康复的康复,控制住的控制住,不影响生活的不影响生活,这是多么值得开心的事情啊!

很多病友说我功德无量,但是这并不是我想要的,而普及日本疗法,让更多的得到帮助,不走弯路才是我真正想要的!我希望有幸看到我的日志或者帖子的朋友能够认真的看下去,因为我会很细致的把这段经历和感受,以及用药过程都写出来,让更多还在弯路,无助的病友得到救治! 
 一,首先讲下我的经历。 

2014年下旬,大概秋天的时候,我右侧咯吱窝带着乳腺的位置疼痛,并且是越来越疼。(其实现在想就是右侧胸锁关节)各种检查都查了也没查出来个子午卯酉。后期又做了个手术,在术后恢复期发现自己怀孕了,人呀点背的时候你无法想象,这么多年都没怀孕,就这个时候怀孕了,因为术后不来大姨妈,我以为手术吓的必经呢!谁能成想怀孕了呢。哎,可是这个孩子不能留,因为手术过程中用了很多消炎药就是抗生素。这个消息像晴天霹雳一样,扎着我的心,因为我当时已经34岁了,还没有孩子。但术中又用了那么多药,所以被逼无奈的情况下这个孩子必须打掉。而术后又感染,流脓。每天都要去医院用双氧水和酒精冲洗消毒,就别提有多痛苦了,罪是遭到份了!所以打胎就只能往后拖。而在这个过程中,右手手上就开始有了几个小泡,但根本没有在意,也根本没心思想这些,但我当时下意识想会不会和我一样啊,可是真心没多想,也不严重,也就不当回事。记得大年三十,我还要去换药处理伤口。后期终于伤口长成了。没有多久我又做了人流手术,做的全麻。醒过来我知道,孩子没了! 那时刚过了年!整个年,全家人都没有笑容,个个沮丧着,强颜欢笑。为了哄我开心。哎,真不愿意回忆!而这个时候,噩梦其实才刚刚开始!!!

经过了两次手术,整个人就废了,每天冒虚汗,无力,嗜睡!然后整个人看上去是浮肿的病态,而这么多的苦难过后非但骨头没有好反而更加严重了,从右侧胸锁关节,又加了中间胸骨疼痛,但不严重可以忍受。手脚的泡也越来越多。那也还在迷茫中。我就这样做着小月子在家。后来姨家的姐姐告诉个治疗手癣脚癣的地方,好像是个连锁,叫《甲冉生》,就是外用泡手脚,结果泡完了,就是脱皮严重,一层层的掉,但是没有任何改善。反而更加严重。

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图1)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图2)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图3)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图4)

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SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图7)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图8)

这就是当时用【甲冉生】时候的样子,刚发病没多久的时候,泡完了手脚就脱皮,什么用都不当。(以下所有大夫名字改为某某,因为不太好)

后来我就害怕了,心想还是去大医院看看吧。就这样我就去了省医院做了活检刮皮,告诉不是真菌感染,那是哈尔滨很有名的西医,他的名字叫尤某某大夫,一个80多岁的老西医,告诉我这是掌跖脓疱病,当时我也和大夫说起骨头疼的问题,他告诉我去骨科。就这样,我也不知道骨头和手脚是有连带关系的!最重要大夫也不懂!然后给我开了一周的西药,回家吃。药效非常好,吃了第三天,不仅手脚泡都没了,骨头也不疼了,给我开心够呛,后来又去复诊,我当时真心的不知道西药对身体的危害有多大,而是我咨询了大夫,这些西药会影响生育,因为要宝宝对我来说太重要了!所以不想用西药,之后我就决定不吃西药改成中药,经过尤某某老西医大夫给介绍哈尔滨非常有名的中医大夫,他在中医学院和国医堂出诊,他的名字叫王某某大夫,也是80多岁的老中医。但中医学院的号特别难挂,都得排一夜,所以我去的《国医堂》开了一周的中药花了一千多块钱,特别贵。回家喝了4-5天的时候,整个人,就完了。手脚大爆发!胸骨和右侧胸锁关节已经疼的不能翻身。特别凶猛。当时真的每天以泪洗面,只能躺在床上看着天棚,想自杀,但想自杀你都起不来!记得那时候已经是2015年的3-4月的样子。之后百无聊赖就开始用手机找QQ群各种加,让我认识了第一个病友恩人!他告诉我一个名词“SAPHO”,他告诉我,我很有可能就是SAPHO综合症。结果我第一时间百度查找这个名词,当我看到百度百科写着,SAPHO综合症的症状和我一模一样的时候,我觉得我的世界末日到了。真的想与其痛苦着活着,不如干脆死去。可是当时我想爬起来都需要人扶着,每天都需要吃待因片活着。之后他告诉我目前最权威的医院就是某协医院的李某大夫在研究这个病,因为这是一个罕见病。之后我就加了协和的群,预约了出诊。但还有一个月左右才能去上北京。而当时我又严重,我就又换了医院,去了中医大二院,找的刘某某大夫,办的住院。刘某某大夫态度特别好,又是红外线,又是扎火针,又是打吊瓶,又是喝中药,可惜一点没见效。无奈出院,就把唯一的命脉放在了协和医院李某大夫身上。感觉他就是我最后的一根救命稻 草。就这样出诊时间到了,去了北京某协X医院。看到了李某大大夫,他给我确的诊。我就是SAPHO综合症患者。当时确诊我是一点不惊讶。但当时去北京的时候,骨头已经从胸骨,右侧胸锁又延伸到左侧低髂,走路已经是瘸子的状态。(我发展的特别快)李某大夫,看我严重,给我打了针长效激素药,又帮我预约了住院治疗的时间,给我开了中药回家喝,然后过阵子通知我住院就让我来北京。就这样我带着中药回的哈尔滨。激素是真的好啊,打上不到2小时,浑身哪里都不疼了。这人不疼,心情就大好很多。真就是骨头不疼,手脚脓疱再懒也无所谓。这也许只有疼过的人才明白的道理。

 后期回哈市开始一个月的等待。那时已经是夏天15年8月份了。喝了一个月的中药,期间喝中药过敏,身上一块一块的肿。包括嘴巴,身上,耳朵都肿!并且依然虚弱无比!还伴随晨僵!并且手脚也越来越严重!

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这是当时的情况,手脚泡,就是泡中泡,一层又一层。整个人虚弱的要命,虽说是夏天,但这样的汗水出的也太过分了!从屋里到厕所5-6步路,我就能汗流浃背,并且因为骨痛,行动困难,一个5-6步路就得走15分钟左右!

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SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图21)

这是当时第一次协和开的药和骨扫描的单子以及各项化验报告单子。


终于可以去北京学府医院去住院了,心里甭提是多开心,虽说喝一个月中药也没管多大事还过敏,但是我还是抱有满满的希望去第一次住院。入院以后第一次用了博宁(双磷酸盐),注射点滴,点了三天。这三天每天高烧,最后一天弱一点,不是特别烧了。最可怕的事,用博宁,我还是过敏!嘴巴,胳膊,肚皮,手,都肿,比较严重当时大夫和护士都很紧张,后来查IGE,我的IEG达到400多。也就是说,我的免疫力超高,身体对待外界所有东西,包括中药和博宁全部排斥,把它们当敌人对待!所以人家也许有效,而我就是不行。但后期还是有所缓解。但缓解后依然还是反复疼痛。后来我就出院了,回到哈尔滨,又开了中药,那时很多协和的病友说,这病就是这样反反复复的。而博宁是长效药,会在体内停留3个多月,才能代谢下去。然后我下一次第二个疗程就在15年11月份了。等我回家以后,那时因为北京大阅兵的原因,住了将近半个月的医院,回家的时候都8月末了。可是回家后我没有好几天,然后又回到解放前了!那个时候真的迷茫了。不知所措,心想,李某大夫都帮不了我,我该怎么办啊!!!结果回家之后没多久就延伸到腰椎了。也就是从胸骨,左侧骶髂,右侧胸锁,又延伸到腰椎,然后左侧膝盖,和左侧脚脖子。而腰椎是最疼的位置,生孩子10分疼痛,我8-9分的疼痛指数。疼的每天我都能听到自己的心跳声,跟着心跳,自己坐在床上一跳一跳的。真的无法形容!并且腰椎疼痛导致每天双侧肋骨早上晨僵,呼吸困难。并且中药依然让我过敏严重。手脚都是大脓疱。当手脚大脓疱的时候,真的不痒了,而是有点疼。

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这是当时的情况。特别吓人。

      而就在这个时候,我开始各种加群,我想知道别人都是怎么治疗。而就在这个时候,我特别幸运的认识了日本华人这位病友,她原来也是saoho综合征,回国看过,也喝过中药,无效后,回日本治疗康复的。而认识她的时候,她刚痊愈没多久,又怀孕了。就这样,在群里大家聊天再加上我私聊问她探讨病情和日本这种治疗方法后,我决定一定要试试。可是苦于没有渠道,我就求这位日本病友帮我带这些她用过的药。她答应了,我超级感恩加开心!就这样时间过得很快,转眼间就到了15年的11月份,第二次用博宁的时间到了,我接到了通知后,就买了火车票。当时真的是很犹豫到底要不要再打博宁。但心里的忐忑,还是促使这我继续再试试,万一不会和第一次一样呢!就这样又去了北京。而就在我当天要走的时候,日本这些药到了。可我一个也没用,也没带着。因为来不及,想着等回来一起用吧。

      这次去北京也就住了一个星期的医院,和李某大夫医生说了下我自己的病情,也做了一些相关的检查,李某大夫也看到,我没有好转的迹象。并且用药还签署了协议书。因为上次用药过敏严重的原因,院方害怕我出现更加危险的情况,如果不签署,就不给用药。这个双方同意就可以用,但院方是给我急救的,就是说万一出现很严重的问题,院方答应及时抢救。那个时候真的的是矛盾死了,后来还是签署了协议。因为我没有选择!!!而余下三天又是每天6小时的点滴,又是高烧。过敏还真没第一次严重了,但也还是过敏了。记得当时李某大夫说,如果不行就得上激素和生物制剂,我当时就和李大夫说,如果用这些我宁愿死,因为这些耽误我要孩子,什么都比我要孩子重要,所以我坚决不用!(那个时候根本不懂得这些猛药假使再用了以后的危害。只是考虑到要孩子的问题,因为年龄太大了。现在想想真是万幸没再乱用药 )

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这是第二次用药过后。手脚就明显见好,博宁就是这样用的那几天特别有效果,手脚和骨痛都会有所相应的缓解,但过后对于我来讲就不行!


而这次住院就住了一周就出院了。又开了一个月的中药,拿回家喝。因为我不敢停中药。这次回家后,喝中药过敏没有过去严重了,然后骨头回家当天还是有所缓解,但回家没几天还是和过去没什么两样,但手脚只要用上博宁就会减轻很多,然后再反复。之后我就把日本这些东西用上,我记得非常清楚那是15年12月2日,开始用日本这些加上中药,因为我不敢停中药,我怕,因为没有一个例子给我做先前兵,我只能自己摸索着来。而功夫不负有心人,经过日本病友不断地跟踪我的每天的情况,就这样16年2月中旬,我可以自理了。我能不用人扶站起来了,可以自己上厕所小便了,可以慢慢走去厨房吃饭了。这就是两个多月的时间,我有好转了。而后来中药吃没了,去我们哈尔滨同仁堂抓了一些,结果喝了就拉稀。一样的药,不一样的效果。抓了两味,我也就放弃中药,不喝了。没想到后来不喝中药,恢复的更快了。这又让我开心的不得了!又过了两个月我都能自己出门买菜了,虽说走路还是一瘸一拐的,但我也特别知足。

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这是16年2月20号拍的手脚,开始大好转的时候到了。而就在这个时候,病友群了解我的病友们,由于我的影响,大家也开始用起了日本疗法,当时也觉得只要是一样的应该都可以,没有想那么多。但大家利用了各种替代品导致情况并不是很乐观。因为当时我的情况都是迎春在医院帮我开药,给我邮寄过来。所以并没有打通这个渠道问题,也是后来迎春帮我联系了厂家,因为我们用的都是仅供医院的,厂家并不愿意给我们供货,但通过几次的交涉,了解到都是为了治病。厂家的要求就是不可以在日本销售,不可以扰乱日本的市场,所以后来厂家才同意给我供货。因为在日本仅供医院就是仅供医院的。也就是从那个时候逐渐的慢慢帮大家系统的干预治疗的开始。但也没有想过会一直持续坚持到现在都快八年了!而最让我开心的是,慢慢的这些病友也在逐渐的好转,那时我真的特别开心,因为不光是我,其他病友也好转,这是多么开心的事!只有同病相怜,才有共同语言啊!真心的特别开心!而后期还帮大家去开全蝎膏,就是我用的药膏,因为医院离着不远,就帮他们带,那个时候真心的觉得自己还有用,我不是废人啦!不是废人啦!我还有用!我还有用啊!因为毕竟一路走过来,大家看得见,也就根本没有任何疑惑,大家也都非常信任我。也是那段时间才逐渐的摸索经验,从错误中不经意的累积出来这么多经验,直至今日。


而日本方法里面是需要查找病灶的(但并不是所有人都有必要,要以实际情况来判定)

第一:身上的金属过敏排查,比如,节育环,金属假牙等。
(因为在免疫动荡期间,很有可能你过去不过敏,但现在过敏,因为由于免疫系统不平衡,也就是失衡的状态,很有可能身体对任何外来进入都会出现攻击或者自体攻击。导致情况加重,比如我当时就是这样。)

第二:抽烟必须戒。
(烟对于全世界的调查中,对于能的我们这类疾病的80%是吸烟者,但并不代表这个调查很完全,也有抽着烟也康复的人群,照样也有压根不抽烟的人会得这类疾病,这只是一个排查的一个点而已。)

第三:身上的炎症病灶到底在哪里!比如:扁桃体慢性炎症,痔疮,慢性肠炎等。
(这里也不能一概而论,为什么这么说。因为炎症的形成是由于长时间的不良生活状态而形成,所以通过日本疗法以后很有可能炎性水平就降低在免疫逐渐恢复正常以下,所以最负责的态度,就是看后期恢复状态来决定后期是否需要是否有必要去干预。不可以盲目着急。 )

       而对于我,我是换了烤瓷牙,把过去的普通金属烤瓷牙换成二氧化锆,也就是纯瓷的牙。因为当时牙是最好处理的,它不遭罪。因为当时毕竟我的经验也没有现在这么多,我也是摸石头过河!

然后我在16年4月12号,切除了扁桃体。因为我天生扁桃体肥大,着急上火,睡眠不好,它都会作怪。特别难受。在这个同时,我把烟也戒了!到目前我已经成功戒烟6年了。
(如果有必要割也要在恢复期的时候再手术,不能在爆发期时候手术,因为所有的创面都会导致手脚爆发严重,所以到了恢复期,也不怎么起的时候做手术是最好的,就算爆发,也就是个小爆发几天就过去。反之,后果不堪设想,当然也有特例,如果你急得不行,你也可以试试,大不了就大爆发,然后慢慢好,但是我认为真心没必要!)
之后我就越来越好,一切都能自理,手术第二天,胸骨和锁骨就减轻一大半,很奇特!当时日本病友特别担心我,因为我们通过这么久的接触,都有了姐妹感情,真心的互相关心着,成了挚友!

       而后期能正常走路到了恢复期的时候,我就开始游泳了。因为日本病友告诉我,游泳是最好的,对待骨痛的恢复的方式,因为在水里不负重。然后我就很听话的游泳,主要我也会游泳。当然在我最严重的时候,也泡过药浴,做过汗蒸。几乎所有能做的我都做过,只要是安全的!无副作用的我都可以去做。我是很听话滴,哈哈

      而现在我完全康复了,也是夏天了,我每天跑步锻炼身体。历经了两年多的时间。(当然也有偷懒的时候,哈哈)

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SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图42)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图43)

以上 图片是2016年8月份


这是我现在的手脚。已经完全康复。脚后跟是我脚垫太厚,没办法这个我经常自己修脚。就我最严重的时候脚后跟都不长泡。也许就是因为脚垫太厚的原因!哈哈哈 所以请大家忽略我的脚后跟和有脚垫的地方哈,凑活看吧!这就是我的详细经历。

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图44)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图45)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图46)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图47)

以上图片是2021年10月21号拍的。我已经彻底康复5年了。(请忽觉我的老茧脚后跟)
看看我现在的变化有多大,我剪了短发。哈哈,别人都管我叫帅哥。哈哈哈

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图48)

SAPHO综合症患者治愈心得,希望所有病友一点弯路都别走(图49)

感谢有你们!
感恩遇到的一切!